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02.01.2018

Sofia, una storia di amore e dolore

Un momento di tenerezza tra la   mamma Caterina e la piccola Sofia, morta a fine anno
Un momento di tenerezza tra la mamma Caterina e la piccola Sofia, morta a fine anno

Eugenio Barboglio Probabilmente nessun volto come quello della mamma di Sofia ha segnato la stagione controversa di Stamina Foundation, una vicenda che ha coinvolto la nostra città: quel metodo rivelatosi inefficace e dai profili truffaldini era praticato agli Spedali Civili, dove aveva trovato, su pressioni regionali, medici che ci hanno creduto e che per questo sono finiti in tribunale. Stamina è infatti una storia di sofferenza, amore, scienza tradita e tribunali. E la piccola Sofia, morta sabato 30 dicembre tra le braccia della mamma, ne era divenuta il simbolo. La mamma, appunto, il volto. Lei era apparsa nel famoso servizio televisivo delle Iene, che aveva contribuito da un lato a far conoscere Stamina come corto circuito tra medicina applicata e scienza, dall’altro a falsificarne i codici interpretativi. Sicchè un caso per il quale la giustizia ricorrerà alle figure giuridiche della truffa e dell’associazione a delinquere (per questi reati sono stati condannati Davide Vannoni, Marino Andolina e altri) per mezza Italia in quei mesi passò come denegata cura, conculcamento del diritto alla sopravvivenza. Tant’è, che a sostegno della legittimazione di Stamina c’erano state mobilitazioni pubbliche: la Lega Nord bresciana era scesa sul piazzale degli Spedali Civili per raccogliere firme, vip come Celentano e Fiorello avevano preso posizione nel nome della piccola Sofia. La parola populismo non era ancora così di moda, ma il caso Stamina ne richiamava in un certo modo i tratti. Sofia era affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia degenerativa contro la quale allo stato non c’è alcun rimedio. E proprio per questa assenza di speranze, la famiglia De Barros le aveva cercate fuori dalla scienza ufficiale, trovandole in Vannoni, un dottore in scienze sociali che era riuscito a far entrare il suo trattamento di cellule staminali mesenchimali in un grande ospedale del sistema sanitario nazionale: gli Spedali Civili di Brescia. Come abbia fatto lo racconteranno le carte dei processi cui quella vicenda ha dato vita, senza però spiegare tutto. Lasciando ancora ombre che forse non saranno mai dissipate. STAMINA, lo si diceva, ha avuto un robusto versante giudiziario. L’unico ancora vivo, dopo che su quello clinico, almeno per l’Italia, è sceso il sipario. E se nella condizione dei genitori di Sofia ce ne erano molti altri che fecero di tutto per non fermare le cure quando cominciò la bufera mediatica e investigativa, probabilmente nessuno come Guido e Caterina De Barros si è battuto nelle aule dei tribunali. Vinsero alcune battaglie, altre le persero. Quando dopo la prima infusione cui i De Barros attribuirono effetti benefici il tribunale di Firenze bloccò la terapia, strapparono al Civile la seconda «in via eccezionale». Trovando anche l’appoggio dell’allora ministro Balduzzi: «Sofia deve poter accedere alla cura completa - aveva detto - ovvero a 5 infusioni di staminali. Non nascondiamoci dietro ai paraventi della burocrazia: fare qualcosa di diverso non avrebbe senso e sarebbe per tutti una presa in giro»: era lo stesso ministro che qualche mese dopo legherà il proprio nome ad un decreto che legittimava una terapia seccamente bocciata da due commissioni di esperti e dalla comunità scientifica internazionale. I De Barros non si arresero neppure difronte al nuovo stop seguito ai sopralluoghi di Aifa e carabinieri al Civile e al sequestro delle cellule: ricorsero come moltissimi altri alla magistratura per ottenere la ripresa coatta della terapia. E ricorreranno ancora, senza successo, per chiedere il commissario ad acta e far fare ai medici del Civile quello che prima avevano promosso e che ora si rifiutavano di fare. Medici e politici accondiscendenti, apprendisti stregoni...: sono solo una parte del caso Stamina, l’altra sta nelle parole con cui mamma Caterina ha salutato Sofia: «La nostra piccola straordinaria bambolina è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore». • © RIPRODUZIONE RISERVATA

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