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30.11.2020 Tags: Brescia

Aurora e la
malattia scheletrica
che non scalfisce il suo sorriso

Aurora Esposito con mamma Elena e papà Alessandro
Aurora Esposito con mamma Elena e papà Alessandro

Acrodisostosi: è il freddo nome scientifico di una sindrome della quale si contano circa una novantina di casi del mondo. Fa parte di quelle malattie rarissime che, quando ti colpiscono è difficilissimo individuarle. Ed è quello che è capitato ad Aurora Esposito, 14 anni, alla quale sono stati necessari ben 11 anni per aver una diagnosi di un’acrodisostosi di tipo 1 ormone resistente. Aurora vive a Gardone Val Trompia, insieme ai suoi genitori Alessandro ed Elena, frequenta le scuole medie ed è un autentico vulcano. Ma la sua non è certo quella che si può definire una vita facile, a partire dalla nascita prematura, 39 centimetri per 1,3 chilogrammi e un repentino calo di peso nei primi giorni di vita, che l’ha portata a 890 grammi. Uno scricciolo che ha imparato fin da subito a lottare per vivere nonostante le mille difficoltà dovute ad una malattia che aggredisce principalmente l’apparato scheletrico attraverso malformazioni a livello osseo, causando rigidità articolare. «Ad Aurora manca la funzionalità fine a causa della malformazione di mani e piedi – spiega la mamma Elena -, per lei chiudere una cerniera o allacciare le scarpe diventano problemi insormontabili». PER RACCONTARE la sua storia clinica sarebbe necessario un libro intero, così come per i condizionamenti che i problemi fisici le causano, a partire dalla differenza della misura delle gambe che non le permette di correre e saltare e di dover ricorrere alla carrozzella in caso di lunghe camminate. Nella sua breve vita ha già affrontato diverse operazioni, una meningite batterica e due trombosi cerebrali; essendo ormone resistente deve fare i conti con dei limiti nella crescita anche dal punto di vista psicomotorio cognitivo e deve assumere, quotidianamente, farmaci. Tutto questo non l’ha certo fermata. Aurora ama cantare, pratica musicoterapia, sportability e si sottopone a fondamentali sedute di fisioterapia. Insieme ai suoi genitori ha già girato i maggiori ospedali italiani, «Aurora ha una forza e un attaccamento alla vita incredibili e ha una tenacia e una sopportazione del dolore impressionanti – conferma papà Alessandro -, in tante occasioni è stata lei a dare a noi la forza di superare grandi prove». Come accade spesso per tante altre malattie rare non esistono grandi investimenti nella ricerca, considerato lo scarso bacino d’utenza e il conseguente scarso ritorno economico. Ma per Aurora, unico caso conosciuto in Italia di acrodisostosi, la speranza potrebbe esser alimentata da una raccolta fondi per finanziare la ricerca promossa dal Great Ormon Street Hospital di Londra, che assegnerà una borsa di studio da 250 mila sterline a un ricercatore per studiare sindrome ed eventuali cure. Il 25 per cento di questa somma (62.500 sterline) dovrà però esser raccolto attraverso una campagna di fundraising organizzata dalle famiglie dell’associazione internazionale Acrodysostosis Support and Research, l’obiettivo per ogni famiglia coinvolta è di raccogliere almeno 1.000 sterline. Da domani partirà la raccolta fondi attraverso la pagina chuffed.org/fundraiser/acrodysostosisresearchfund-15212. «L’aiuto per il finanziamento della ricerca è per noi fondamentale – conclude mamma Elena -, ma sarebbe anche importante capire se esistono altri casi di Acrodisostosi nel nostro Paese, per noi sarebbe importante poter confrontarci e condividere le difficoltà quotidiane». •

Fabrizio Vertua
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