Una speranza
per Elena e
i «bambini Mito»

Quando i medici hanno comunicato la diagnosi, è stato come sprofondare in un buco nero. I genitori dei bimbi affetti dalla Sindrome di Leight raccontano così il momento in cui hanno appreso, senza sapere di cosa si trattasse, che la vita dei loro figli sarebbe stata irrimediabilmente compromessa.


I «BAMBINI MITO», chiamati così perché la sindrome di Leight fa parte delle malattie mitocondriali, sono affetti da una patologia che generalmente colpisce nei primi mesi di vita e che, quando si manifesta nella primissima infanzia, può essere molto aggressiva: nelle forme più gravi, spesso i bambini perdono la possibilità di camminare, di deglutire, fino a non poter respirare più in maniera autonoma e hanno serie compromissioni neurologiche. Pochi nel mondo, a Brescia si contano sulle dita di una mano. Tra loro c’è Elena, 10 anni, figlia di Cristina Rebagliati, membro del direttivo della onlus nazionale Mitocon, impegnata a reperire fondi per la ricerca e trovare così una cura che possa aiutare i bimbi come sua figlia. A causa di questa patologia, scoperta a soli sette mesi, Elena non si muove, non sta eretta, non parla, non si alimenta normalmente e necessita di assistenza costante. «Oggi questa condizione non ha un rimedio, ma se non facciamo nulla dovremo arrenderci a una vita senza cure» spiega Cristina, di Gussago ma di origini liguri. Ecco perché invita tutti a sostenere la campagna «Dai un futuro ai bambini Mito» di Mitocon che, con quattro altre associazioni di pazienti affetti da malattie mitocondriali nel mondo (le statunitensi United mitochondrial disease foundation (Umdf) e People against Leigh syndrome (Pals), l’australiana Mito foundation e The Lily foundation nel Regno Unito) vuole formare e sostenere una rete internazionale di ricerca sulla Sindrome di Leigh.


OBIETTIVO COMUNE è raccogliere un milione di dollari per accelerare la scoperta di potenziali trattamenti e di cure per tutti i pazienti, che serviranno anche da modello per altre specifiche malattie mitocondriali. Con la campagna, l’associazione italiana punta, entro la fine del 2019, a raggiungere almeno 50 mila euro, la prima delle tre tranche con le quali contribuirà al progetto nei prossimi tre anni. «Si tratta di uno studio nuovo, che rappresenta un’occasione imperdibile per una malattia che non viene presa in considerazione per i numeri esigui di chi ne soffre», spiega ancora mamma Cristina. Per contribuire è possibile trovare le modalità su www.mitocon.it oppure telefonare al numero verde 800 968888. Altra occasione sarà il 24 novembre, quando alla sala civica di Gussago, Cristina organizzerà la consueta festa di compleanno per Elena, a cui tutti potranno partecipare per conoscerla e per far sentire la loro vicinanza. I dettagli prossimamente.