Malattie rare: a Roma a piedi dalla parte di chi soffre

La solidarietà mette le ali e tocca il cuore degli atleti: ecco perché è da segnalare l’iniziativa dell’associazione «Una vita rara» di Monticelli che vedrà dal 21 aprile al 29 aprile un solo atleta percorrere da Monticelli a Roma ben 700 chilometri per far conoscere una patologia rara, la sindrome di Allan Herndon Dudley (Ahds-Mct8), un deficit di trasporto degli ormoni tiroidei. Le conseguenze causano gravi danni al cervello, al sistema nervoso centrale e a livello cognitivo e motorio. L’iniziativa la spiega Giorgio Boniotti, presidente dell’associazione e papà di Davide, una bimbo affetto da questa sindrome. «Questo percorso di 700 chilometri sarà un messaggio speranza per Davide e per tutte le persone colpite dalla stessa sindrome rara. Un solo atleta, un ultramaratoneta di Bergamo, Luca Sala, percorrerà quei 700 chilometri che separano Monticelli Brusati, dove abitiamo, da Roma. Il tutto in 9 tappe dal 21 aprile al 29 aprile. Chi vorrà correre con Luca potrà farlo andando sul sito www.unavitarara.it. Il team sarà composto da 11 persone. Il 30 aprile - annuncia Boniotti - ci attende poi l’incontro con papa Francesco al quale porteremo la nostra esperienza di vita e di associazione». •