Fondazione Onda, in occasione del primo giorno della Settimana mondiale dedicata al cervello, organizza l’(H) Open Day dedicato alle persone con sclerosi multipla (SM), che si terrà mercoledì 13 marzo in oltre 125 ospedali del network Bollino Rosa. Nelle strutture che hanno aderito all’iniziativa, saranno offerti gratuitamente servizi clinicodiagnostici e informativi: visite neurologiche, colloqui, infopoint, conferenze e verrà distribuito materiale informativo dedicato.
Obiettivo dell’iniziativa è informare e sensibilizzare pazienti, caregiver e popolazione sulla sclerosi multipla e, in particolare, sui disturbi cognitivi correlati, quali difficoltà di concentrazione, scarsa memoria, rallentamento della capacità di elaborare informazioni, sensazione di annebbiamento mentale, ma non solo.
Una malattia con connotazione femminile
«La sclerosi multipla è una malattia neurologica degenerativa che ha una spiccata connotazione al femminile: basti pensare che le donne hanno una probabilità 2-3 volte maggiore di sviluppare la malattia rispetto agli uomini. Viene diagnosticata tra i 20 e 40 anni con pesanti ripercussioni sulla qualità di vita dei pazienti a causa delle disfunzioni che sono ad essa associate, le quali possono manifestarsi anche nelle fasi di esordio della stessa. Il nostro obiettivo, quindi, è essere al fianco delle persone con sclerosi multipla dando loro degli strumenti per conoscere e affrontare meglio la malattia«, dichiara Francesca Merzagora, Presidente Fondazione Onda.
«In ASST Franciacorta, che fa parte del network degli ospedali Bollino Rosa di Fondazione Onda con i presidi di Chiari e Iseo, abbiamo da molti anni un Centro Sclerosi Multipla – dice Alessandra Bruschi, Direttore Generale di ASST Franciacorta – che segue numerosi pazienti con un approccio personalizzato, volto a rendere migliore la qualità della vita di queste persone. Il nostro Centro è uno dei due presenti sul territorio bresciano. Per il 13 marzo – continua Bruschi – abbiamo organizzato insieme ai nostri esperti (neurologi e neuropsicologi) un incontro aperto a tutti per dare informazioni sui disturbi cognitivi che accompagnano e precedono la malattia. Anche per la sclerosi multipla è molto importante la prevenzione, che parte anche dall’attenzione verso questi sintomi cognitivi».
I deficit neuropsicologici in corso di sclerosi multipla
L’incontro di mercoledì 13 marzo organizzato a Chiari da ASST Franciacorta è sul tema «I deficit neuropsicologici in corso di sclerosi multipla: prevenzione e trattamento». Ne parleranno Vincenzo Sidoti, responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’Unità operativa Neurologia di ASST Franciacorta e Paola Macetti, neuropsicologa dell’Unità Operativa di Neurologia di ASST Franciacorta.
«La sclerosi multipla – commenta Sidoti – si può presentare con un caleidoscopio di sintomi. Non solo motori, sensitivi e visivi, ma anche cognitivi. Da qui l’importanza di un corretto inquadramento ascoltando i pazienti, facendo valutazioni periodiche anche sui disturbi cognitivi. Nella sclerosi multipla si può manifestare una condizione di estrema stanchezza, frequente disattenzione, molta fatica a leggere e a concentrarsi e altri disturbi di tipo cognitivo. I nostri pazienti accusano uno stato di profondo affaticamento, non solo fisico, ma anche mentale. Per questo è importante accendere subito i riflettori, perché un disturbo cognitivo laddove crei un forte “discomfort” nella persona potrebbe rappresentare una progressione di malattia».
«Questo incontro, organizzato insieme a Fondazione Onda – dice Ubaldo Balducci, responsabile dell’Unità Operativa di Neurologia di ASST Franciacorta - ci dà la possibilità di informare le persone e di offrire indicazioni per accendere i riflettori fin da subito su possibili difficoltà e deficit neuropsicologici, che potrebbero poi sfociare in malattia. Il nostro Centro Sclerosi Multipla, attivo da più di vent’anni, segue molti pazienti di età diverse. Al momento seguiamo 250 pazienti di età compresa tra i 16 e i 70 anni. Si tratta di pazienti cronici ed è fondamentale per noi poter garantire loro una qualità di vita migliore possibile. Oggi esistono terapie molto efficaci che impattano assai poco sulla vita dei pazienti».
«Le priorità e azioni nella “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025” - Agenda della Sclerosi Multipla (aism.it) - , definite con le persone con sclerosi multipla, indicano la strada per dare concreta possibilità di vivere la propria vita oltre la SM. La maggiore attenzione e il corretto approccio, anche ai disturbi cognitivi, si trasforma in qualità di vita e in questo, i centri clinici per la SM giocano un ruolo fondamentale», dichiara Mario Alberto Battaglia, direttore generale Aism e presidente Fism.
Come partecipare
L’incontro «I deficit neuropsicologici in corso di sclerosi multipla: prevenzione e trattamento» si terrà alle ore 14.30 a Chiari alla Casa di Comunità (Piazza Martiri della Libertà 20), 2° piano Aula B del corso di studio in infermieristica. Per partecipare (in presenza oppure on line) è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa al numero 030-7103052 (dalle ore 8.30 alle ore 16.30) oppure via mail all’indirizzo corso.laurea.infermieristica@asst-franciacorta.it.
In occasione dell’(H) Open Day, Fondazione Onda metterà a disposizione dei pazienti che convivono con questa malattia anche un opuscolo informativo che verrà distribuito negli ospedali e sarà caricato anche in formato elettronico sul sito www.fondazioneonda.it nella sezione “Pubblicazioni”.
Inoltre, sul tema sono stati organizzati due webinar dal titolo “Disturbi cognitivi nella Sclerosi multipla - L’importanza della diagnosi precoce” e “Disturbi cognitivi nella Sclerosi multipla - Impatto sulla qualità della vita e strategie di intervento” che saranno disponibili sui canali Youtube e Facebook di Fondazione Onda.