Le sezioni di Bergamo, Brescia, Milano, Como, Cremona, Sondrio e Varese di AISLA, l'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si uniscono alla protesta indetta da Ledha e Fand che si terrà a Milano martedì 16 aprile alle ore 11 in piazza Duca D'Aosta, davanti al Consiglio Regionale della Lombardia.
L'obiettivo è difendere i diritti delle persone con disabilità e dei caregiver. Per garantire la massima sicurezza dei partecipanti, sarà presente un'ambulanza dotata di personale medico. Tuttavia, AISLA raccomanda alle persone con Sla di rimanere a casa al fine di evitare potenziali rischi elevati.
È pertanto con fervido invito che l’Associazione incoraggia i propri soci, volontari, sostenitori e tutti i cittadini a unirsi a questa importante manifestazione al fine di dare voce ai malati di SLA. Dopo mesi di intensi dialoghi e sollecitazioni, quella di martedì 16 aprile è una manifestazione corale che vede unite più di 30 associazioni lombarde che hanno tentato e sperato fino all'ultimo di evitare di costringere le persone con disabilità e le loro famiglie a manifestare in piazza.
Il motivo della protesta
La questione di fondo riguarda le misure B1 e B2 per la disabilità gravissima e grave, sostenute dal Fondo Nazionale per la Non Autosufficienza e dai fondi regionali. Si tratta di un sostegno di estrema importanza per le famiglie che sono già duramente provate dalla disabilità con la quale convivono.
Tuttavia, nonostante il primo ravvedimento che ha scongiurato la significativa riduzione dei contributi che la Giunta regionale aveva deliberato all’unanimità a fine dicembre, ad oggi non ci sono ancora risposte concrete per risolvere il problema nel suo complesso. È essenziale che venga assicurata l'erogazione dell'assegno di cura fino a maggio 2025, e cioè per tutte le dodici mensilità che in Lombardia decorrono ogni anno dal mese di giugno, ma il ravvedimento attuale assicura solo i contributi fino alla fine dell'anno in corso.
«La situazione più critica - si legge in una nota dell'Aisla - riguarda coloro che si trovano in una condizione di aggravamento e corrono il rischio di essere esclusi dalla Misura B1, a causa delle liste d'attesa istituite dalla Regione Lombardia, che afferma di non avere fondi sufficienti. Questa situazione è inaccettabile e richiede un'azione prioritaria, soprattutto per coloro che si trovano nella cosiddetta “condizione di dipendenza vitale”».
«È importante ribadire - prosegue la nota - che stiamo parlando di una misura che riguarda famiglie con gravi disabilità ed appare evidente che le liste d'attesa non dovrebbero essere tollerate per nessuno. Tra queste, esiste una categoria di persone che si trova in una condizione estrema, la cosiddetta “dipendenza vitale”. In questa circostanza, il supporto al caregiver assume una rilevanza cruciale per la sopravvivenza stessa. È essenziale garantire che queste famiglie ricevano il supporto necessario, senza ritardi o complicazioni».